O secretário de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Bruno Dauaire, recebeu ainda nesta quinta-feira (13/5), a secretária Nacional de Proteção Global e Direitos Humanos, Mariana Neres, representando a ministra Damares, a Coordenadora Geral das Doenças Raras, Adriana Villas Boas, a subsecretária de Assistência Social do Sistema Único de Assistência Social, Dianne Arrais, a assessora especial dos Conselhos Vinculados e Presidente do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos e Doenças Raras, Cristina Penna, além de representantes das causas de doenças raras do Estado. Na ocasião, o secretário Dauaire anunciou a criação da primeira Coordenadoria de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado.
A reunião teve como objetivo a regulamentação para a formação da Coordenadoria de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, a primeira do Estado do Rio de Janeiro e estreitar laços com o Governo Federal que criou, em dezembro de 2020, o Comitê de Doenças Raras, para atuar no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras. No encontro, os representantes do Ministério se colocaram à disposição da Secretaria para a capacitação e para a formação da nova coordenadoria.
De acordo com Ministério da Saúde, pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.
O Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras é comemorado no último dia de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
FOTOS: UANDERSON FERNANDES/ SEDSDODHRJ
