Aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), sancionada pelo Executivo e publicada no Diário Oficial da última sexta-feira (10), a Lei 11.277/26 institui o Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger – doença rara, congênita, que se caracteriza pela redução ou ausência de peroxissomas nas células do fígado, rins e cérebro.
Geralmente, a síndrome ocorre no período neonatal, com alto índice de mortes. Mas, segundo a proposta, o diagnóstico precoce da doença pode viabilizar a cura.
Para tratar a enfermidade, a norma prevê que o Estado poderá fechar convênio com a Fiocruz e outros órgãos do mesmo segmento, para produzir medicamentos, realizar exames e outros procedimentos necessários. Também será possível firmar cooperação técnica com os municípios na realização dessas ações.
A lei, no entanto, foi sancionada com um veto parcial ao artigo 3º, que obriga a realização de avaliações médicas periódicas, assim como exames clínicos e laboratoriais. O Governo do Estado também deverá elaborar campanhas anuais de orientação, prevenção e tratamento da doença, por meio do SUS.
Segundo o governador em exercício, desembargador Ricardo Couto, a intenção do Legislativo é louvável, mas são competências exclusivas da Secretaria de Estado e Saúde a expertise técnica para indicar as melhores condutas, com base nos critérios de oportunidade e conveniência, sobre os detalhamentos da temática em conformidade com a Constituição Federal.
Na justificativa, a Secretaria de Estado de Saúde reforçou que as ações previstas exigem compatibilização com a organização da rede estadual de saúde e com as estratégias assistenciais já estabelecidas para atenção às doenças raras.
